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Lancée mercredi 29 février 2012 à l'occasion de la cinquième journée internationale des maladies rares, cette fondation réunit acteurs publics (Inserm, Conférence des Directeurs Généraux des CHU, Conférence des Présidents d'Universités) et acteurs privés (Association Française contre les Myopathies/Téléthon et Alliance Maladies Rares) en vue de promouvoir, fédérer et financer la recherche sur toutes les maladies rares.

Fondation de coopération scientifique dont les statuts ont été approuvés par décret du 6 février 2012, elle est installée sur le site de l'hôpital Broussais à Paris (14ème arrondissement). Elle a pour mission d'élargir les sources de financement (mécenat, partenariat) destiné à la recherche : 3 millions de français sont touchés par une maladie rare, et trop peu de traitements sont actuellement disponbles.

Parmi les six axes prioritaires d'intervention de la Fondation Maladies Rares, la promotion de la recherche en sciences humaines et sociales permettra d'appréhender l'impact individuel et sociétal des maladies rares dans le quotidien des malades, au de-là de la seule réalité clinique de leur pathologie : la connaissance des conditions de vie des malades  favorisera l'amélioration  de leur prise  en charge.

http://fondation-maladiesrares.org/