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Le 10 novembre est la journée des TNE. Instituée en mars 2010 à Berlin à l’occasion du congrès annuel de l’ENETS, cette journée mondiale s’est tenue en France pour la 1ère fois cette année avec la participation de deux associations de patients et le concours du Docteur Eric BAUDIN, oncologue à l’Institut Gustave Roussy à Villejuif et du Professeur Eric CLAUSER, directeur du laboratoire d’oncogénétique de l’hôpital Cochin à Paris. Le thème retenu par les organisateurs du site web netcancerday.org concernait les diagnostics souvent trop tardifs de ces tumeurs rares qui évoluent lentement et à bas bruit.

L’AFNEM était présente -avec l’APTED- à la manifestation parisienne puisque des tumeurs neuroendocrines peuvent affecter les NEM 1 (hypophyse, pancréas, duodénum, thymus et bronches) et les NEM 2 (thyroïde et médullosurrénales).

Le Dr BAUDIN a expliqué que des cellules neuroendocrines sont présentes dans tous les organes. Quand des tumeurs neuroendocrines apparaissent, leur « guérison » est possible, si elles sont diagnostiquées précocement, avant l'apparition de métastases. Le diagnostic, a-t-il dit, est facile « si on y pense ». A l'examen au microscope des tissus prélevés, des marqueurs, telle la chromogranine A, permettent de confirmer le diagnostic de tumeur endocrine. Les patients sont pris en charge par RENATEN et les analyses anatomopathologistes sont réalisées par TENpath, les réseaux des TNE labellisés par l'INCa en 2009.

Ces tumeurs neuroendocrines sont héréditaires (NEM1 , NEM 2...) dans 5 à 30% des cas. En outre, il a fait état d’un nouveau traitement prometteur pour les NEM 2 métastatiques (le vandetanib).

Le Pr CLAUSER a souligné que les patients touchés par une Néoplasie Endocrinienne Multiple peuvent bénéficier de deux tests génétiques afin de s'assurer de l'exactitude du résultat du premier test. Dans les familles porteuses d’une mutation génétique, la confirmation du diagnostic chez les apparentés non symptomatiques va permettre d’instaurer une surveillance et une prise en charge thérapeutique précoces. Dans les NEM 1, toutes les mutations génétiques à l’origine de la maladie n’ont pas encore été découvertes.

De plus, il a mis l’accent sur la différence entre «les anomalies génétiques germinales» présentes dans toutes les cellules des malades atteints de NEM et susceptibles d’être transmises aux descendants, et les "anomalies génétiques somatiques" présentes dans toutes tumeurs endocrines qui témoignent de la nature et du stade de la tumeur.

Ces médecins ont permis aux malades présents, très intéressés par leurs exposés, de mieux comprendre leur pathologie.

Invitée par l’AFNEM, l’association Von Hippel-Lindau France dont les malades sont aussi touchés par des tumeurs neuroendocrines mais qui sont pris en charge par un autre réseau médical, était représentée par deux de ses adhérents, lesquels ont expimé leur solidarité.

Cette 1ère journée française dédiée aux tumeurs neuroendocrines devrait être renouvelée l’an prochain. L’AFNEM souhaite que tous les malades concernés puissent y participer. Pour ce faire, une coopération accrue des spécialistes de RENATEN est nécessaire.

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