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Le jeudi 28 novembre 2013 se tiendront à l'hôpital Saint Antoine à Paris, de 9H à 12H30,  les troisièmes rencontres parlementaires sur les tumeurs rares. 

Programme : 

Recherche & innovation : quelles attentes pour les tumeurs rares ? 

Rencontres présidées par Gérard Bapt, député de Haute-Garonne

Rapporteur pour les recettes et l’équilibre général du PLFSS

Et

Arnaud Robinet, député de la Marne

Avec le soutien institutionnel de l'INCa

Conférence organisée par le Cercle des Tumeurs Rares

 

8h30 Accueil des congressistes

9 heures Ouverture des rencontres

Gérard Bapt et Yves Bur, député honoraire

 

9h15 SESSION I

La recherche, quelles avancées et quelles opportunités pour le patient ?

Point de vue du patient par Christine de Seilhac, Association France lymphome espoir

Les étapes de la recherche et la place de la Fondation Maladies Rares  par le Pr Jean-Pierre Grünfeld Président de la Fondation Maladies Rares

Les actions et les réalisations de l’INCa  par le Pr Agnès Buzyn, Présidente de l’INCa

Place de l’ITMO Cancer dans la recherche sur les tumeurs rares Pr Fabien Calvo, Président de l’ITMO Cancer

Contribution de l’industrie pharmaceutique dans la recherche pour les patients atteints de tumeurs rares par le Dr Christine Chateauneuf, Directeur exécutif Oncologie de Novartis Pharma SAS

Avec les réactions de  Yves Bur, Député honoraire  et Dominique Orliac*, Députée du Lot, Présidente du groupe d’études sur les maladies orphelines

10h15 Échanges avec la salle

 

10H45 SESSION II

Quels accès à la recherche pour le patient atteint de tumeurs rares ?

Pour le patient : quel parcours pour accéder à la recherche ?

Estelle Lecointe, Présidente d’InfoSarcomes, Présidente de l’Association Ensemble contre le gist

Quels enjeux de l’accès à l’innovation et la recherche ?

Pr Jean-Yves Blay, Oncologue au Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard, coordinateur national des centres cliniques experts des sarcomes des tissus mous et des viscères

Pr Sophie Piperno-Neumann, Oncologue à l’Institut Curie

Quelle évaluation pour l’accès précoce à l’innovation ?

Gilles Bouvenot, Président de la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé  

Quel financement pour l’accès aux médicaments ?

Jean Debeaupuis*, Directeur général de l’Offre de Soins

Comment améliorer la prise en charge ?

Un représentant de la CNAMTS

 

Avec les réactions de

Éric Alauzet*, Député du Doubs

Gérard Bapt, Député de Haute-Garonne, rapporteur pour les recettes

Arnaud Robinet, Député de la Marne

 

12h15 Échanges avec la salle

 

12h30 Conclusion

Jean-Paul Vernant*, rapporteur du 3e Plan cancer

 

12h45 Clôture des rencontres

Yves Bur, Député honoraire

Serge Giraudier, Association Aide aux malades et lutte contre la thrombocytémie essentielle (ALTE)

 

Informations pratiques

Ne pourront participer à cette manifestation que les personnes ayant retourné impérativement le coupon-réponse avant le :

Mercredi 27 novembre 2013

M&M • 41-43 rue Saint Dominique • 75007 PARIS

Les confirmations d’inscription, les informations de dernières minutes sont adressées uniquement par e-mail ou SMS.

Les personnes qui auront retourné leur inscription hors délais ou après que la capacité d’accueil maximum ait été atteinte recevront la notification que leur inscription ne peut pas être prise en compte.

LIEU DES RENCONTRES

Hôpital Saint Antoine

27, rue Chaligny - 75012 Paris

RER A : Gare de LyonMétro : Reuilly-Diderot (1) - Faidherbe-Chaligny (8)Bus : 86, 46,

Tél. : 01 44 18 64 60 • Fax : 01 44 18 64 61

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