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AFNEM - Montpellier 2014Pour sensibiliser tout public aux maladies rares,  un collectif d'associations de patients organise chaque année, à Montpellier, un marathon-lecture de la liste des 7000 maladies rares aujourd'hui connues.

Ce rituel annuel se tiendra Place de la Comédie le samedi 1er mars 2014 dès 11H.

 

 


 Affiche web jmrM2014

 

JOURNÉE DES MALADIES RARES

Samedi 1 Mars - Place de la Comédie Montpellier - 11h > 17h

  • Samedi 1 mars 2014 se tient à Montpellier sur la place de la Comédie, la Journée des Maladies Rares, une manifestation de sensibilisation, coordonnée et organisée par des associations et collectifs de patients.
  • L’année dernière, près de 100 associations y participaient, et nous en attendons d’autres cette année.

Marathon lecture de la liste intégrale des 7000 maladies rares

En 2012 c’était une première mondiale ! Cette année, pour la 3ème fois, nous continuons cette lecture si particulière, pour souligner l’importance de chaque pathologie, de chaque malade. Nous vous invitons à y participer pour qu’une fois au moins, au coeur de la cité, en solidarité avec les patients, soient prononcés les noms de leurs affections.

La journée portera sur le thème « Ensemble pour un meilleur accompagnement »

Comme les années précédentes de nombreux artistes se produiront tout au long de la journée sur scène et autour des stands des associations. Diverses animations et rencontres seront organisées sur place.

Nous comptons sur les médias pour informer sur cette problématique de santé publique et pour relayer cet évènement majeur de la Journée des Maladies Rares en France

Cette manifestation a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients

le grand public, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d’échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.

C’est également un moment déterminant pour communiquer avec le public sur l’ensemble des affections rares et leurs problématiques communes. C’est surtout une opportunité pour les patients d’attester de leur présence dans la cité.

Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France.

Une maladie dite «rare»

est une affection qui touche un nombre restreint de personnes (moins d’une personne sur 2000). On dénombre environ 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique, et chaque semaine, on en découvre de nouvelles. La plupart de ses pathologies sont également dites «orphelines» car elles ne bénéficient pas de solution thérapeutique.

contact collectif > Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. - 06.83.45.55.49 - 06.28.32.46.87