Valérie Fourneyron ce 4 juillet devant la CPCA (Conférence Permanente des Coordinations Associatives) affirme sa volonté de réactiver "la Charte des Engagements réciproques" initiée en 2001 à l'occasion du 100ème anniversaire de la loi de 1901 et souligne l'importance de "la place des cops intermédiaires" qui constituent le mouvement associatif.
Vous trouverez dans la rubrique "DOCUMENTATION NEM 1", un nouveau document intitulé "Tumeurs endocrines digestives" (extrait du "Thésaurus National de Cancérologie Digestive") élaboré par le Pr Cadiot du CHU de Reims et daté de mai 2012. Il traite notamment des tumeurs duodéno-pancréatiques des NEM 1.
L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament informe les patients atteints d'insuffisance surrénalienne de la rupture d'approvisionnement de l'ADIXONE 50 μg. Un médicament équivalent, destiné initialement au marché britannique, sera importé en France pendant la durée de cette indisponibilité (4 mois) et délivré par les pharmacies hospitalières : le FLORINEF 0,1 milligramme (soit une dose 2 fois supérieure à celle de l'adixone 50). Ce produit est sécable. De plus, il est à conserver au réfrigérateur entre 2 et 8 degrés.
Les activités de fabrication de l'exploitant ont en effet été suspendues par l'ANSM en raison de dysfonctionnements et d'écarts à la règlementation constatés au cours d'inspections de contôle. Toutefois, l'ADIXONE 50 ne fera pas l'objet d'un rappel de lots.
Lire les recommandations pour les patients de la SFE
L'INCa vient de mettre à jour un guide d'informations sociales destiné aux patients atteints de cancer et à leurs proches. Ce document, qui recense l'ensemble des droits dont disposent les malades, a pour objet de les aider dans leurs démarches auprès des autorités administratives et des institutions finacières.
Régis Cohen (Bobigny)
Le congrès de l'European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS), qui s'est tenu à Copenhague les 8 et 9 mars, a été d'une grande richesse. Il a été notamment l'occasion de la publication, en février 2012, des recommandations de cette société pour la prise en charge des tumeurs endocrines (ENETS 2011 Consensus Guidelines for the Management of Patients with Digestive Neuroendocrine Tumors). De nombreuses mises au point et interviews sont disponibles sur springerenets.com (code ENETS).
La prise en charge des NEM1
Par Olivier Chabre (Grenoble)
Rappelons que les recommandations de l'ATA (American Tyroid Association) définissent 4 types de mutations (du gène RET) de sévérité croissante, de A à D (2) :
Le décret d'application de la loi du 29 décembre 2011 sur la réforme du médicament vient d'être publié au Journal Officiel : l'Agence Française de Sécurité SAnitaire des Produits de Santé devient l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament. Elle conserve sa mission de pharmacovigilance mais de nouvelles responsabilités lui sont confiées dans le domaine de la recherche et de l'étude du suivi des patients.
Et son financement par les seules subventions de l'Etat doit désormais garantir son indépendance vis à vis de l'industrie pharmaceutique.
Brigitte Delemer (Reims), Arnaud Murat (Nantes), Pierre Goudet (Dijon)
Les tumeurs non sécrétantes du pancréas (TNSP) des néoplasies endocriniennes multiples de type 1 (NEM1) apparaissent insidieusement au cours de la maladie, car elles sont généralement asymptomatiques.
Cyril, 30 ans, vient d'écrire "petit récit de ma maladie", une NEM 2B qui envahit sa vie. Son témoignage est fort. Lisez-le...et témoignez à votre tour.
Partager l'expérience de votre maladie constitue un enseignement précieux pour tous les malades : entraidons-nous.
Lire aussi : l'expertise profane, outil de démocratie sanitaire (Centre de Sociologie de l'Innovation)
Lancée mercredi 29 février 2012 à l'occasion de la cinquième journée internationale des maladies rares, cette fondation réunit acteurs publics (Inserm, Conférence des Directeurs Généraux des CHU, Conférence des Présidents d'Universités) et acteurs privés (Association Française contre les Myopathies/Téléthon et Alliance Maladies Rares) en vue de promouvoir, fédérer et financer la recherche sur toutes les maladies rares.
Association Française Des Néoplasies Endocriniennes Multiples
Téléphone :
Claudine Catteau : 09 64 09 35 97
Raphaël Collus : 04 77 94 62 14