Les malades souffrant d'une néoplasie endocrinienne multiple sont pris en charge par des praticiens spécialisés exerçant au sein d'institutions publiques : les CHU (Centres Hospitaliers Universitaires) ou privées : les CLCC (Centres de Lutte Contre le Cancer).
La prise en charge des malades est organisée en réseaux nationaux par l'INCa (l'Institut National du Cancer).
C'est le REseau NAtional de référence clinique pour la prise en charge des Tumeurs neuro-ENdocrines malignes, rares, sporadiques et héréditaires.
Il est actuellement conposé d'un centre de référence national (Marseille) et de 16 centres de référence régionaux coordonnant 32 centres de compétence répartis sur l'ensemble du territoire français (y compris aux Antilles et à Réunion). Ce maillage territorial garantit à tous les malades, où qu'ils demeurent, l'accès à des soins de qualité
S'ajoute à ce réseau, un groupe de 11 laboratoires d'oncogénétique endocrinienne experts dans le diagnostic des NEM 1 et des NEM 2.
Ces laboratoires ont la charge de réaliser les tests génétiques MEN1 ou RET.
Le consentement écrit du patient sera requis pour effectuer un 1er test génétique avant le prélèvement sanguin. Lors de la communication des résultats de ce 1er test génétique un nouveau prélèvement sanguin sera effectué pour un 2d test génétique de confirmation.
Toutes les mutations génétiques constitutionnelles n'étant pas encore connues, notamment pour la NEM 1, ces analyses génétiques peuvent se révèler négatives malgré la présence de la pathologie.
Liste des laboratoires d'oncogénétique endocrinienne
C'est le réseau national de référence et d'expertise pour le diagnostic anatomopathologique des tumeurs endocrines, après analyse des tissus prélevés. Il comprend 25 centres répartis sur l'ensemble du territoire français, auxquels les cliniciens peuvent faire appel pour une relecture histologique des cas difficiles.
Liste des centres TENpath 2017
Ainsi, le suivi des malades est partagé entre des équipes médicales pluridisciplinaires de proximité et de référence et tout malade est assuré:
- d'un diagnostic certain grâce à la double lecture anatomopathologique,
- d'une décision collégiale d'experts par la présentation de son dossier en RCP (réunion de consultation pluridisciplinaire de recours) si nécessaire,
- du choix d'un programme thérapeutique adapté, voire innovant.
Document INCa : Cancers rares de l'adulte, une organisation spécifique en France
De plus, il peut être fait appel à d'autres réseaux spécialisés, tel le réseau COMETE dédié aux cancers de la surrénale - corticosurrenalomes et pheochromocytomes malins et le réseau TUTHYREF dédié aux cancers réfractaires de la thyroïde - CMT localement avancés ou métastatiques inaccessibles aux traitements standards.
Certains de ces centres experts sont communs aux réseaux RENATEN, COMETE et TUTHYREF.