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La NEM2a est une  maladie rare, et nous avons peu d’occasions de rencontrer d’autres malades pour discuter avec eux. Comme il n’est pas évident de trouver des informations, je veux bien partager mon propre expérience de vie avec cette maladie :

En 1983 mon père a d’abord été hospitalisé dans l’hôpital de notre petite commune, car il avait perdu beaucoup de poids, il souffrait de malaises, de maux de têtes terribles et il transpirait énormément… Notre famille vivait en Allemagne, près de la Forêt Noire, et pendant l’hiver avant son hospitalisation mon père devait changer son t-shirt à manches courtes (!) plusieurs fois par jour, tellement il transpirait !

D’abord, le médecin traitant lui disait qu’il travaillait trop (ce qui était vrai, car il était le patron de la boulangerie du village), mais heureusement il a fini par lui faire faire des tests à l’hôpital. Mon père  y est resté plusieurs mois, il a failli mourir. C’est à l’hôpital universitaire de Bâle que les spécialistes ont enfin trouvé ce qui n’allait pas : on lui a enlevé les glandes surrénales avec des phéochromocytomes  gros comme des oranges et aussi une partie de la thyroïde. On lui a diagnostiqué la NEM2a.

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noelle 

Décembre 1981 .

C’était il y a 30 ans et j’allais avoir 31 ans. Un âge où l’on va bien, mais j’allais mal : je vomissais, je transpirais, j’avais des palpitations, des maux de tête, mes doigts se crispaient.

Ces malaises duraient depuis 4 ans. Je travaillais la nuit et mon généraliste qui attribuait mes symptômes à cette vie décalée, me prescrivait du calcium. Un médicament inefficace. Je le prenais néanmoins, il ne me prescrivait rien d’autre. Les radios de l’œsophage et de l’estomac restaient négatives. Incomprise, impuissante, j’étais devenue dépressive. Et j’allais de plus en plus mal. Un dimanche, après un évanouissement, j’ai dû appeler son remplaçant, un jeune médecin. Son avis contredisait celui de mon médecin traitant.

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