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noelle 

Décembre 1981 .

C’était il y a 30 ans et j’allais avoir 31 ans. Un âge où l’on va bien, mais j’allais mal : je vomissais, je transpirais, j’avais des palpitations, des maux de tête, mes doigts se crispaient.

Ces malaises duraient depuis 4 ans. Je travaillais la nuit et mon généraliste qui attribuait mes symptômes à cette vie décalée, me prescrivait du calcium. Un médicament inefficace. Je le prenais néanmoins, il ne me prescrivait rien d’autre. Les radios de l’œsophage et de l’estomac restaient négatives. Incomprise, impuissante, j’étais devenue dépressive. Et j’allais de plus en plus mal. Un dimanche, après un évanouissement, j’ai dû appeler son remplaçant, un jeune médecin. Son avis contredisait celui de mon médecin traitant.

Le lendemain, exaspéré, celui-ci m’adressait à un psychiatre pour m’interner. Bien évidemment, le psychiatre confirmait la nécessité d’une hospitalisation en milieu psychiatrique : je ne tenais pas debout et j’étais incapable de répondre à la moindre de ses questions. J’étais au-delà de toute méfiance, j’allais enfin être bien soignée, j’allais guérir. Le croyais-je vraiment ? Au fond, j’étais incapable de réfléchir.

Dès mon arrivée dans cet hôpital, la sœur qui me reçut me dit que je n’étais pas un cas pour ce lieu d’enfermement. Elle fit appel au médecin de la communauté religieuse. Il resta une demi-heure près de moi, pratiquant l’acte médical le plus banal : prendre ma tension. Elle montait à 32… puis redescendait à 4, puis remontait puis redescendait, avec ces mêmes extrêmes, ce même grand écart.

Il ne savait pas ce que j’avais, mais il savait que c’était grave et que ce n’était pas une maladie mentale. J’étais le jour même redirigée vers le centre hospitalier de la région. J’y arrivais la nuit. L’interne s’est interrogé, il a fait des recherches. J’avais soif, je réclamais du lait frais mais je le vomissais et je transpirais à tel point que mes draps devaient être changés toutes les heures. J’entendais les infirmières dirent « on va la perdre, on va la perdre ». Vers 3 heures du matin, l’interne avait compris. Son diagnostic était confirmé par l’échographie des reins et des surrénales, puis par une artériographie. A l’époque, il n’y avait pas de scanner à Rennes. Et j’étais intransportable. Le jeudi matin, j’étais opérée d’un phéochromocytome. Gros comme une orange…

J'ai passé Noël à l’hôpital, j’étais sauvée, les infirmières me souhaitaient mon anniversaire, elles partageaient avec moi la joie de me voir guérir.

 

2004, vingt trois ans plus tard. J'ai des nodules sur la thyroïde. Je suis opérée, on m’enlève aussi les ganglions lymphatiques du cou. C’est un cancer, et pour la première fois j’entends parler de NEM, une néoplasie endocrinienne multiple de type 2. Une maladie génétique rare que j’ai transmise à l’un de mes fils. Il a un enfant dont le test génétique est négatif. Il renonce à devenir père une seconde fois, le risque de transmettre ce cancer est trop grand et la législation française n’autorise pas le diagnostic préimplantatoire pour les NEM 2A. Ainsi, aucun de mes petits enfants n’en est atteint. C’est là un vrai bonheur.

Ma mère a 83 ans, son test génétique est positif. Elle aura vécu toute sa vie sans en souffrir vraiment.

Je suis régulièrement suivie par une endocrinologue dans un centre RENATEN : la troisième manifestation de la NEM 2A est l’hyperparathyroïdie ( 5 à 20% des NEM 2A sont touchées), et à ce jour, je ne l'ai pas développée.

NOËLLE, septembre 2011